10 mayo, 2025 por Daniel Comín
¿Es el autismo una discapacidad o una identidad? Un análisis crítico al comunicado de la RANME
La Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) en un comunicado, publicado el 29 de abril en su web, informó que la definición de trastorno del espectro del autismo «habría de ser sustituida por “condición de espectro autista” o “identidad autista” y la comunidad médica y el resto de la sociedad deberían de comprender y aceptar la forma de proceder de las personas autistas y aprender a convivir con ellas».
También aclara que: “la denominación de trastorno (TEA) no parece la más adecuada, en el momento presente, para el conjunto de las personas autistas y debería ser reservada solamente para aquellas situaciones que requieran atención médica o de otro tipo”. Es decir, que, si requieres de algún tipo de intervención, sea esta médica, psicológica, algún tipo terapia u otros apoyos, entonces sí es un trastorno.
Lo cual deja claro que el 99,5% de las personas con un diagnóstico de autismo sí encajan en la definición de trastorno y el otro 0,5% o bien están bajo una condición (no aclara si es porque esa condición condiciona, o por otra cosa), o es una identidad (Tampoco aclara si necesitar adoptar una identidad es en sí mismo un problema identitario que requiera del algún tipo de atención u otra cosa).
La intención parece clara: suavizar la connotación negativa de la palabra “trastorno”, promover una visión más inclusiva y combatir el estigma. Sin embargo, el comunicado deja sin resolver una pregunta clave: ¿qué consecuencias tiene esta redefinición para quienes sí necesitan apoyos estructurales?
Negacionistas de la discapacidad
De un tiempo a esta parte se ha pretendido decir que el autismo no es malo, que no es una discapacidad, y que son poco menos que seres de luz ¡Ojo! Tiene cierta lógica esa postura. Y esto es importante. Entender el porqué de esa corriente de pensamiento es relevante.
Del estigma a la idealización
Durante décadas, las personas con autismo han sido marginadas, malinterpretadas o directamente excluidas. Esa experiencia colectiva de dolor e incomprensión ha generado una reacción natural: reivindicar que el autismo no es una enfermedad, que no implica ser “defectuoso”, y que puede incluir fortalezas y formas de pensar valiosas.
Es comprensible. Cambiar la narrativa ayuda a sanar la autoestima dañada por años de discriminación. Pero a veces, en ese esfuerzo por mostrar lo positivo, se corre el riesgo de caer en un extremo opuesto: la idealización.
Reducir el autismo a una identidad positiva o incluso excepcional puede terminar invisibilizando las necesidades reales de apoyo, que siguen siendo muchas. Lo que empieza como una estrategia de empoderamiento puede convertirse en un maquillaje de la realidad.
Y no hay que olvidar que mucha gente cree que el autismo los define como personas y que son todos como clones. Pero es al revés (o debiera), es la persona la que define su autismo, por eso hay tantas diferencias y no hay dos iguales.
Disfrazando la realidad
Esto es como el famoso cuento del traje del rey. Rey al que “vistieron” con un traje invisible (perdón, inexistente) y convencieron a todo el mundo que el rey iba elegantemente vestido. Hasta que un niño, que, por ignorancia e inocencia dijo “¡El rey está desnudo!”.
Pues esto es algo similar, pretender crear un traje invisible para ocultar lo obvio, y pretender que la gente vea esa tela invisible (en realidad inexistente) y se crean el discurso oficial. Hasta que aparezca un niño y desvele la farsa.
Pues esto es similar. Crear un discurso que invisibilice una realidad. Y es una mala idea. Es mucho mejor conseguir que esa realidad se incluya en la normalidad. De esa forma, no habrá que crear trajes mágicos para no sufrir esa discriminación.
Un discurso inconsistente
Pero lo peor de todo esto es que el propio discurso no se sostiene. Y regreso al comunicado de la RANME, y cito literalmente:
Muchos, fundamentalmente en la edad adulta, de forma consciente, o en la mayoría de las ocasiones de manera inconsciente, compensan sus rasgos para evitar el estigma y/o el rechazo social con técnicas denominadas de camuflaje o enmascaramiento. Esto les facilita pasar inadvertidos, sin diagnóstico ni ningún otro tipo de identificación y hace que el autismo no sea percibido la mayoría de las veces en adultos y, aún más especialmente, en el sexo femenino.
A ello les ayuda una buena capacidad intelectual y algunas características que pueden suponer fortalezas en determinados contextos, como un aumento en el foco de atención y una elevada disposición para el análisis y la sistematización. En los últimos años numerosos estudios han venido a mostrar que esa compensación, si bien les facilita su integración en la sociedad, se produce con esfuerzo y ansiedad y es también causa de muchos problemas emocionales. Con frecuencia sufren una mala calidad de vida y repercusiones en su salud mental como depresión, pensamientos suicidas, dificultades de identidad y ausencia de reconocimiento. (sic)
Y aquí entra la paradoja. Y es que ese camuflaje, ese intentar comportarse de forma diferente les provoca ansiedad, problemas emocionales, mala calidad de vida, depresión, pensamientos suicidas, etc. Lo cual me lleva nuevamente a “situaciones que requieran atención médica o de otro tipo”, es decir, que entonces es un trastorno ¿no les parece que este discurso flojea bastante?
Las propias palabras del comunicado de la RANME lo dejan claro: muchas personas autistas, sobre todo en edad adulta, recurren al enmascaramiento social, lo cual les genera ansiedad, depresión, y otros problemas de salud mental. ¿No encaja eso justamente con la definición de trastorno?
Casi pienso que esa declaración de la RANME ha sido una forma de dejar las cosas como están, pero intentando contentar a todos. Craso error, por cierto.
Manipular la realidad vs normalizar la diferencia
Y es que negar que el autismo es una discapacidad, que puede presentarse de forma muy severa o cuasi imperceptible, es absurdo. Porque se pretende crear un modelo de pensamiento que blanquee la discapacidad hasta eliminarla, en pro de una nueva identidad que debe ser aceptada te guste o no. Lo cual no deja de ser un modelo totalitario.
Al final esto no es más que manipulación, el Sr. Edward Bernays estaría orgulloso. Y es que no se dan cuenta que disociar el autismo de la discapacidad para crear una especie de club social exclusivo y elitista, al que solo se llega por invitación diagnóstica, no deja de ser segregador.
Y si ustedes no conocen al sobrino de Sigmund Freud, es decir, Edward Bernays, aquí les dejo este vídeo de poco más de 7 minutos que les pondrá en contexto. Por cierto, el mayor exponente del modelo creado por Bernays fue el responsable del “Ministerio del Reich para la Ilustración Pública y Propaganda” del Tercer Reich, Joseph Goebbels. Para que si no tienen 7 minutos para ver el vídeo se pongan en contexto.
Y esto es un problema gravísimo, porque manipular a la gente es algo que se ha demostrado muy fácil, pero es que manipular a las personas con autismo, es más fácil aún. Y venderles historias basadas en cantos de sirenas no es lo que de verdad necesitan.
Creo que concienciar e informar es una vía mucho más adecuada para la visibilización. El problema es cuando deformamos la realidad para adecuarla a un dogma o ideología. Conseguir que el autismo sea visto como lo que es, parte de la diversidad humana, sin más aditivos, debería ser el objetivo.
Negar la mayor
Negar que el autismo es una discapacidad, y afirmar que es una forma diferente de procesar y sentir, y bla bla bla, pongan aquí el resto del discurso, es útil cuando te quieren convencer de algo.
¿Y por qué digo esto? Pues es muy simple, y voy a usar una analogía:
- Por ejemplo, yo desde hace tiempo digo que los antivacunas en realidad están subvencionados por la Big Pharma. Ya que una vacuna contra el sarampión vale, aproximadamente, unos 40 € (El precio puede variar algo arriba o abajo), pero el tratamiento para un niño con sarampión vale un dineral. El importe puede variar mucho entre países, pero en España el coste no baja de los 2.000€ y en los EE.UU. son como 10.000$ (Como mínimo, si la cosa se pone sería puede crear graves daños e incluso la muerte). Por tanto, ¿quién es el mayor beneficiario de que el sarampión sea otra vez una epidemia?
- Por tanto, si te convenzo de que el autismo es una identidad que debe ser entendida y aceptada, etc, etc, y que quienes digan lo contrario son malos malísimos, etc, etc, al final el autismo dejará de ser una discapacidad y por tanto dejará de tener los apoyos y recursos económicos que los Estados dispensan (sean estos muchos o pocos). Y de paso, podemos crear tremendo negocio. Cosa que por cierto ya está pasando. Por tanto, ¿quién es el mayor beneficiario de que el autismo deje de ser una discapacidad y se convierta en una identidad?
Creo que ustedes sabrán dar respuesta a estas dos preguntas.
El modelo social de la discapacidad y la necesidad de apoyos
Desde el modelo social de la discapacidad, no se niega que existan limitaciones individuales, sino que se pone el foco en las barreras del entorno. Bajo esta visión, el autismo no es “malo” en sí mismo, y recuerden, la discapacidad solo existe cuando la compartes. Trabajar por entornos adaptados es uno de los objetivos.
Esto no significa negar las necesidades clínicas o educativas. Al contrario: reconocer el autismo como una forma válida de neurodivergencia no debería suponer la pérdida de recursos, terapias o apoyos para quienes los necesitan. El riesgo de presentar el autismo exclusivamente como una identidad es que, si deja de ser considerado una discapacidad, puede perder también la protección legal y la inversión pública que requiere.
¿Por qué no gusta la definición trastorno del espectro del autismo?
Pues porque suena a trastornado, y nadie quiere ser un trastornado. Y espectro suena a fantasma, y nadie quiere ser un fantasma trastornado.
Claro que ni trastorno ni espectro como definición clínica se refieren ni a trastornado ni a fantasma. Pero claro, el que no sabe, es como el que no ve.
¿Cuál es la definición médica de trastorno?
Trastorno:
Alteración clínicamente significativa de la cognición, la regulación de las emociones o el comportamiento de un individuo.
Otra definición de trastorno seria: Alteración que afecta el funcionamiento del cuerpo y que en ocasiones produce signos y síntomas específicos. Un trastorno puede indicar la presencia de una enfermedad determinada, pero por lo general no hay pruebas suficientes para establecer un diagnóstico. Existen muchos tipos diferentes de trastornos, como los físicos, mentales, emocionales, conductuales, genéticos o funcionales.
Hay más definiciones, pero al final, de una forma u otra todas vienen a decir lo mismo. Y curiosamente, encaja en las manifestaciones del autismo, o de la hiperactividad, por ejemplo. Pero nadie habla de condición inatenta hiperactiva o de identidad hiperactiva, hablan de Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
¡Inventando que es gerundio!
Y entonces se les ocurrió que la palabra condición sonaba mejor. Aunque condición también es una palabra polisémica (Que tiene varios significados). Igual que espectro y trastorno. Porque una condición puede ser la naturaleza de algo, pero también un requisito. Y además puede ser algo que condiciona cuando lo convertimos en verbo. Y aquí hablaríamos pues de algo que supedita, subordina o limita. Vamos, que te condiciona.
Claro que al que se le ocurrió cambiar trastorno por condición, lo que no se le ocurrió es pasar del adjetivo al verbo, cosa que sí hicieron con trastorno, por ejemplo. Por tanto, hablemos de condición o de trastorno, implica que puede haber distintas versiones en función del conocimiento o estado anímico del receptor de ese mensaje.
Igual que con el espectro, que puede ser un fantasma o un rango o escala, por ejemplo. Así hablamos del espectro luminoso, por poner un ejemplo.
Al final este debate se resume en lo que cuatro entendieron. Que además debían tener un severo problema de autoestima y armaron toda una campaña. La cual fue convenientemente adoptada, modificada y dirigida para otros fines mayores, tal y como ya les dejé entender previamente.
Los problemas identitarios como arma de manipulación y propaganda
Hermann Göring, quien fue uno de los líderes de la Alemania Nazi, definía a Joseph Goebbels como el “enano cojo y diabólico”. Y es que Goebbels tenía una deformación en el pie derecho y la pierna más corta. Además de una estatura baja incluso para la época. Fue rechazado como soldado en la 1ª Guerra Mundial. Aunque él decía que era un veterano de la misma con discapacidad. Ese y otros problemas asociados le produjeron un fuerte complejo de inferioridad.
Aunque era de familia católica y humilde, a partir de la 1ª Guerra Mundial (Esa en la que lo rechazaron por su discapacidad), desarrolló una fuerte crisis de identidad. Se distancia del modelo social en el que se crio, se aleja del catolicismo y se inclina hacia modelos políticos radicales, principalmente modelos anarquistas y anticapitalistas. Aunque posteriormente se ubica en ideologías de la izquierda radical y nacionalista. Y ahí es donde el Partido Nacionalsocialista Obrero Alemán, y su líder, Adolfo Hitler, le encajan como anillo al dedo. Y el resto, ya es historia.
A lo mejor se preguntan para qué carajos les he soltado este muermo histórico. Pero es que es importante conocer la historia, en ella están todas las claves. Y es que gente como Goebbels ha existido siempre. Que no dejan de ser lobos con piel de cordero. Gente acomplejada que usan la manipulación, la ideología y modelos identitarios como forma de crear dogmas de pensamiento.
Son gente que alardean de su modelo super moderno de pensamiento (ahora algunos le llaman modelos progresistas), pero en realidad, ese modelo es tan viejo como la humanidad.
Usan las debilidades sociales, que tan bien conocen en carne propia, para crear un sistema que atraiga a muchos. De tal forma que nadie se cuestione nada. Que no piensen ni reflexionen. Y poco a poco, se impregnan en la sociedad y la enferman. Básicamente son sociópatas.
El problema de todo esto es que si una de estas personas, que básicamente son malvadas, convence a 1.000 tontos, no tienes a un malvado y mil tontos, tienes a mil y un malvados.
No hay un problema de identidad, lo que hay es escasez de pensamiento crítico y reflexivo. La identidad mal entendida puede ser un arma de doble filo.
“Toda propaganda debe ser popular, adaptando su nivel al menos inteligente de los individuos a los que va dirigida. Cuanto más grande sea la masa a convencer, más pequeño ha de ser el esfuerzo mental a realizar. La capacidad receptiva de las masas es limitada y su comprensión escasa; además, tienen gran facilidad para olvidar.” Joseph Goebbels, Principio de la vulgarización.
Aunque son dos cosas distintas, la propaganda nazi y la propaganda identitaria, el mecanismo de manipulación es exactamente el mismo, y sus objetivos, también. Cambiar la percepción de la realidad.
La manipulación ideológica del discurso identitario
Hay quienes ven en el giro identitario del autismo una forma de empoderamiento. Y eso, en parte, puede ser cierto. Pero también hay que tener cuidado con los discursos que transforman una condición compleja en una bandera ideológica, ignorando la diversidad real dentro del espectro.
No se puede construir inclusión si se parte de la negación de la discapacidad. Y tampoco se puede lograr justicia social si las necesidades de los más vulnerables dentro del espectro se subordinan a una narrativa construida por y para una minoría con mayores capacidades de expresión, organización o influencia política.
Empleando recursos para nada
La cantidad de esfuerzo, tiempo, dinero y energía destinados a crear movimientos inútiles es increíble. Y sus resultados son tan inútiles como la energía usada para obtenerlos.
Observo que se generan tantos esfuerzos en la dirección contraria a la que de verdad necesita el autismo, que a veces me pregunto ¿La gente es consciente de las necesidades reales del autismo? Porque francamente, parece que no.
Cambiar palabras sin cambiar políticas es una estrategia vacía. A menudo, lo que empieza como una campaña de sensibilización termina siendo una maniobra de marketing identitario que beneficia a unos pocos, mientras las necesidades de muchos quedan relegadas. El reto no está en cambiar etiquetas, sino en cambiar estructuras.
Las necesidades reales del autismo
Lo que yo sí veo, y esto no es una opinión, es un dato objetivo y contrastable, es que (al menos en España) la reducción de apoyos es evidente. Y a todos los niveles. A nivel sanitario se ha reducido de forma considerable la atención temprana. A nivel educativo, cada día está peor el panorama, ya que hay más alumnos con autismo, pero -en el mejor de los casos- los mismos medios que hace 20 años. A nivel social muchos lazos azules, símbolos y mensajes bellos, pero menos presupuesto para llevar a cabo políticas activas. En cuanto a la vida adulta, pues nada ha cambiado. Increíbles dificultades para acceder al empleo, o sencillamente a una formación profesional adaptada.
Y así puedo estar dos horas, poniendo todo lo que va empeorando, pero eso sí, hemos inventado la identidad autista que mola mucho y es como un carné para cabalgar sobre unicornios dorados en las praderas del paraíso. Es decir, que la tomadura de pelo es gigantesca.
Y ojo, todo esto se basa en el grupo minoritario del autismo. Que estarían (supuestamente) en el lo que hoy se denomina grado 1, siendo estos un pequeño grupo dentro de ese pequeño grupo. Y los miembros de ese pequeño grupo son, por decirlo de un manera suave y delicada, muy revoltosos, y emplean vastos esfuerzos en dar pábulo a estos modelos dogmáticos arrastrando con ellos a todo el que sean capaces de convencer o de obligar.
Que ojo, si las propuestas fueran realmente útiles y dieran respuestas a las necesidades reales, yo sería el primero en apoyar. Pero curiosamente empujan hacia el lado contrario.
Y es que yo quiero que se cumplan los derechos fundamentales del colectivo, de TODO el colectivo. Deseo que tengan medios, apoyos, servicios, y todo lo que sea necesario para que existan mejores condiciones de vida. Mientras que los revoltosos lo que quieren son privilegios, pero solo para ellos por supuesto. Básicamente los demás les importan bien poco, y es que como dice el refrán, hechos son amores y no buenas razones. Y los hechos nos llevan a que van a cambiar una definición porque …, ¡coño, no sé ni por qué!
Conclusiones
Lo primero es dejar claro algo, yo, desde hace algún tiempo, no hablo de TEA, hablo de autismo, así, a secas, sin más adornos. Y ocasionalmente me refiero al espectro. Vamos, que tampoco uso lo de trastorno, pero no porque tenga un trauma de infancia, ni por economía. No, sencillamente porque creo que autismo es una palabra que aglutina ese todo inmenso que es, precisamente, el autismo. Creo que no necesita más aderezos.
Y es que estamos perdiendo la humanidad, y me explico. Probablemente el autismo lleve con nosotros desde que el mundo es mundo. Al igual que otras múltiples diversidades humanas.
En el yacimiento de Atapuerca (Burgos, España), encontraron restos humanos de una niña, a quien los investigadores llamaron Benjamina. Esta niña falleció alrededor de los 10 años de edad, pero Benjamina tenía una dolencia llamada craneosinostosis, que provoca una forma anormal del cráneo y puede limitar el crecimiento cerebral. Esto implica, entre otras cosas retrasos psicomotores. Y llegó a los 10 años de edad gracias al cuidado de su grupo social. Esto sucedió hace aproximadamente 530.000 años.
Y hay innumerables pruebas de cómo, a lo largo de la historia de la humanidad hemos cuidado de aquellos miembros de nuestro grupo social o familiar, que ya sea por problemas de nacimiento, o de accidentes, han necesitado del apoyo del grupo para sobrevivir.
Esa conducta es lo que definió nuestra humanidad. El compromiso del cuidado del otro. Al igual que sucede con los bebés, que necesitan de mucho cuidado durante mucho tiempo. Eso convierte a la descendencia en algo muy valioso, ya que la cantidad de recursos que se emplean hasta que pueden valerse por sí mismos en muy elevada. Y algo similar sucede cuando la vejez llega. Donde nuevamente esas necesidades de cuidado aparecen.
El compromiso en el cuidado del otro es lo que nos ha traído al día de hoy. Y lo que marca la humanidad. Y la discapacidad ha estado siempre ahí. Y era algo normal. No había que hacer campañas de concienciación, ya que formaba parte de la esencia humana. Y de que si no te cuidaban igual un diente de sable se te comía, que también. Es decir, sin el cuidado no había supervivencia.
Sin embargo, hoy la sociedad ha cambiado. En un mundo mucho menos “peligroso” (Ahora el mayor peligro somos nosotros mismos) el cuidado al otro es mucho más complejo. Requiere de un consenso social, el cual debe entender que la diversidad humana incluye también las diferencias físicas y psicológicas. Y que éstas estaban, están y estarán. Pero sin el apoyo del resto, su futuro es incierto, quizá no sea un diente de sable quien se los coma, ahora quizá quien se os coma sea nuestra propia indiferencia.
Web líder en información sobre autismo
